抓癢抓不停,家有異位性皮膚炎小孩,醫療過程分享。

最近得知一位好友的小朋友深受異味性皮膚炎的困擾,我的兩個小孩也都有著同樣的困擾,所以就把整個看病治療的過程寫下來分享給大家,那先強調一下O桑我不是醫師,所以這篇文章請當作經驗分享來看就好,專業的醫療還是要去醫院看醫生喔。

(看到自己小孩皮膚這樣,我真的很羨慕「正常」皮膚的小孩)

兩個小孩,兩個不同的發病時間點

我兩個小孩皮膚出問題的時間點不一樣,老大是出生之後皮膚狀況就不好,手腕關節處紅紅粗粗的,從小就是看著他一直抓抓抓,幾個月大就被皮膚科醫生診斷是異位性皮膚炎了。

而老二的皮膚則是從小就很好,原本以為她沒有異位性皮膚炎,但在三歲之後皮膚開始出現症狀,醫生的說法就是在某個年紀之後才突然出現的可能性也是有的。

那在經過治療之後,老大在三歲之後就獲得明顯改善,目前身上完全沒有異位性皮膚炎的傷口,但你還是會明顯感受到他的皮膚狀況比一般小孩來得敏感,一流汗就發癢,然後就會進一步變成他也不喜歡在戶外活動。

看病的歷程

一開始西醫

兩個小孩一開始我們都是看西醫的,但病情就是反反覆覆一下子好一下子壞,看也看不好的感覺,每週都跑診所,每次都是一兩個小時的等待,半年一年過去之後,勞心勞力感很重,再加上因為西醫開的藥膏都含有類固醇,雖然醫生會說這個含量都很低一點點而已,但對我們一般人而言想到的就是小孩年紀這麼小每天吃藥抹類固醇好嗎?

改看中醫

其實說真的,連我自己對看中醫都很排斥,我是比較相信西醫科學的人,但當你這樣處理一年發現病情沒有改善,花很多時間是一回事,最主要是怕他病情沒有改善,長大之後會進一步影響到他的學習、人際交往等,所以就想說試試看中醫吧。

老大那時候我們選擇了台中的自然順勢,目前同集團只剩台北的頌華診所,採用的療法和中藥跟日本有技術合作,中醫跟西醫最大的差別就在於,他們很強調他們的療程絕對不會用類固醇,然後也事先說明我們剛從西醫轉過來的話會先經過類固醇反彈,簡單說就是皮膚會變得更糟,大家可以上網google一下。

(一個禮拜的藥量)

總之,就開始讓兩歲的小孩吃中藥抹中藥了,確切的「治好」時間大概是半年到一年左右(距離目前三四年前了,有點忘了),跟西醫最主要的差別是,你會感覺到確實皮膚有漸漸的好起來,而不是像西醫一樣反反覆覆,最後在滿三歲左右,正式的從這家中醫診所畢業了,到目前六歲皮膚沒有什麼太大的問題,但就如同我前面說的,你會明顯感覺到他還是皮膚比較容易發癢,像在幼稚園畢業典禮的表演,就看到他一下這邊抓一下那邊抓,但其他小朋友都部不會。

(大一點的小朋友或許可以直接吃膠囊,但小小孩只能把膠囊拆了把藥粉倒出來,更苦!)

要說看中醫有什麼問題的話,應該就是兩個,第一就是吃中藥粉,每個小孩吃苦的能力不一樣,我們一開始是配黑糖還是甜甜的果汁和著中藥粉一起吃下去,大概吃一兩個月之後,小孩就習慣了,配水也吃得下去。

(要價不便宜的中藥)

第二個問題的話就是價錢,因為是自費真的不便宜,看每個人抹藥的藥量,我們只是小朋友而已,擦得範圍其實已經很小了,每次拿藥都還是三到五千,相比西醫非常驚人,但對我們爸媽來說,真的治療得好最重要,錢多少都是另外一回事了。

生活上的注意事項

吃的方面

你就會有很多東西不能吃,像是牛奶、雞蛋、海鮮、堅果等,去看醫生的時候一定會被醫生吩咐,如果進一步去網路找資料的話,你會發現一堆好吃的、有營養的其實也都不能吃了,再加上我的小孩在身高、體重是比較後段班15%那邊,我就會更擔心說,這個也不能吃、那個也不能吃,身高體重又不夠怎麼辦?如果你有同樣煩惱,我只能跟妳說我也看過有異位性皮膚炎的小孩但長得又高又壯,所以身高體重在前段還是後段,我只能說就是命了。

洗澡方面

皮膚科醫師是叫我們完全不要用清潔劑只要用清水就好了,異位性皮膚炎的患者就是皮膚很乾,乾就會開始癢,癢就會開始抓,抓得太用力就會破,如此循環下去。所以過度的清潔會把皮膚洗得太乾,我家老大目前六歲了,也都還是只用清水洗頭髮和洗身體而已,除非那天有運動流了比較多的汗,才會讓他用洗髮精洗頭。

日常生活

基本上小孩就是很怕熱,因為他們一熱流汗之後身體就會開始發癢,夏天的時候冷氣就是開24小時,連晚上都要開到23~24度再加兩隻電風扇他們才睡得好,不然一癢起來就是開始抓抓抓晚上會睡不好,所以也很常看到異位性皮膚炎的小孩眼睛下面都有黑眼圈。

其他常見可以做的事

除塵蟎機


我們也有買了很紅的IRIS OYAMA,但要完整的吸床鋪也很花時間,認真要吸至少也要花半小時以上,整個床墊、枕頭、棉被才可以清理完畢,原本買了是打算天天吸,後期就開始偷懶有空的時候才吸一下。

放蟎寢具


市場上最知名的就是3M了,非常非常不便宜,買了一套單人床包加枕套加棉被一萬元左右,有沒有效?說實在我也不知道,因為換了之後還是會看到小孩在那邊抓抓抓,但究竟是床上有塵蟎讓他發癢,還是他們異位性皮膚炎的人就是身體會很癢,我也無法判斷,只能說這種東西也都是買心安居多,因為你也沒其他招數可以做了

空氣清新機

一樣也是24小時全開,有沒有效?我只能說就買了吧,因為同上你也沒其他招了。

益生菌


我是買日本知名品牌的益生菌,每天吃兩年多了,老大還是蠻容易有尋麻疹,眼睛下方也是都有黑眼圈,能否改善過敏說實在真的不知道,但也是一樣就持續吃,不然我們也不知道還能做啥了,唯一能肯定的就是如果大人腸胃不舒服的話,吃下去好像感覺能夠稍微緩解症狀。

睡覺的時候把指甲包起來

最後這個是我們自己想出來的招數,因為我們觀察到異位性皮膚炎的小孩子晚上睡覺的時候特別會發癢,一癢起來就是開始狂抓,然後早上起床的時候就會發現他這邊破皮、那邊破皮,我們一開始是定期剪指甲,把他修得短短的,讓他比較不容易抓破,但後來我們發現直接用透氣膠布把它貼起來更有效,完全不會把皮膚抓破。

(把手指頭包起來,晚上才不容易抓破皮膚,這是我自己的做法,並非醫生專業建議)

你會面對大小不斷的爭吵

對長輩

在看西醫的那段時間,因為皮膚狀況反反覆覆好不了,身邊很多熱心的長輩就會開始提供他們不知道從哪裡聽來的偏方,像我就用過鹽巴水洗澡那一類,然後就被西醫醫生虧說要醃漬醬菜就是抹上大量的鹽巴,我們這樣做只會讓小孩的皮膚更乾XD。

再加上老人家很愛亂餵食小朋友,也沒在聽我們的規定哪些東西不能給孫子吃,如果小孩隔幾天皮膚狀況不好,就會開始怪罪一定是誰前幾天給他吃了什麼,家庭氣氛會被搞得很差。

對小孩子

小孩子本人一定是最無辜的,因為他本人也不想要有異位性皮膚炎,但看到他在那邊反覆抓抓抓又制止不了把傷口給抓破,會覺得自己的努力又白費而火氣上升,總之也因此罵過小孩很多次,唉。

以上我的經歷的分享

目前我的兩個小孩一個六歲、一個四歲,老大在三歲之後已經好了,我祈禱他之後不要再復發,老二因為三歲才開始發作,一開始因為很輕微我們也是帶去看西醫,但也是跟老大當初一樣反反覆覆不會好,我們才開始改看中醫,目前狀況也改善很多 。

把經驗寫下來跟大家一起分享,大家遇過的事O桑我也都經歷過,這是個很痛苦很費時很耗神的疾病,大家一起加油吧!

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